Mitä elämä erityisen äitinä on minulle opettanut?

Kun lapsi saa diagnoosin, myös äidin elämä muuttuu. Hänestä tulee erityislapsen vanhempi tavallisten vanhempien maailmassa.

Minulla on maailman ihanin lapsi. Se on ainoa varma asia tässä yhtälössä. Hänestä voi vielä tulla vaikka mitä. Hänen tulevaisuuttaan ei ole ennalta määritelty. VAIKKA. Yhteiskuntamme mielellään työntää hänet erityisputkeen. Koska hän nyt ei satu olemaan samanlainen kuin kaikki muut.

Minun lapsellani on kolme diagnoosia. ADD(keskittymiskyvyn häiriö).
Lievä autismikirjon häiriö ja lukihäiriö. Diagnoosit eivät ole mörköjä. Ne ovat työkaluja, joiden avulla häntä voidaan auttaa. Eivätkä ne ole loppuelämän diagnooseja vaan voivat muuttua, kun lapsi kasvaa ja kehittyy sekä saa tukea. Unohda diagnoosit ja näe lapsi. Jokainen vanhempi haluaa, että hänen lapsensa otetaan vastaan lapsena eikä diagnoosina.

Kun hän reilut 10 vuotta sitten syntyi tähän maailmaan oli hän kauneinta mitä olin koskaan nähnyt. Mustatukkainen pieni prinsessa. Itse synnytys oli dramaattinen. Raskaus oli mennyt jo kaksi viikko yli lasketun ajan ja koska lapsi oli perätilassa eikä häntä oltu saatu käännettyä, oli minulle varattu suunniteltu sektio.

Se ei mennyt suunnitellusti, kuten eivät synnytykset yleensäkään.
Lapsiveteni hulahti Naistenklinikan odotusaulan lattialle päivää ennen sektioaikaa. Seuraavaksi jouduinkin makuuasentoon odottelemaan synnytyksen käynnistymistä. Tunteja myöhemmin makasin paikallani edelleen, koska mitään ei tapahtunut. Lääkkellistä käynnistämistä ei harkittu, koska kyseessä oli perätilalapsi ja olin ensisynnyttäjä. Lapsivesikin oli kummallisen väristä, vihertävää ja jotenkin eltaantuneen oloista. Johtava lääkäri olisi halunnut odottaa aamuun, mutta minut hetkeä aiemmin tutkinut lääkäri määräsi kiireellisen sektion. Se on eri asia kuin hätäsektio, jossa vatsa viilletään poikkisuuntaan auki, mutta siinäkään ei juuri aikailla. Ja hyvä niin.

Mieheni piti minua kädestä kiinni, kun jännitin leikkausta. Olin saanut sekä epiduraalin että spinaalipuudutuksen, joten tuntoaisti oli nollassa. Lääkäri teki viillon ja tunsin hetken ajan jotain epämääräistä mylläystä alavatsassani. Seuraavaksilapsi vedettiinkin jo ulos. Hän syntyi paksusta sameasta lapsivedestä sinertävänä ja hiljaa. Hän ei itkenyt ja hänet kiidätettiin saman tien teholle. Olin tilanteesta sen verran pökerryksissä,shokissa, että koko tilanne tuntui unelta. Lapsi vietiin teholle ja isä meni perässä.

Minut vietiin heräämöön, jossa istukkani pumpattiin kivuliaasti ulos. Rutiinitoimenpide, koska pitäähän se istukkakin synnyttää. Sen jälkeen sain lisää morfiinia ja ikuisuudelta tuntuvan ajan jälkeen mieheni tuli kertomaan, että lapsemme selviää. Hän oli vetänyt keuhkoihinsa lapsivettä ja oli intuboitavana. Sen jälkeen hän sai antibioottikuurin ja oli tarkkailussa vastasyntyneiden teho-osastolla. Sain hänet syliini vasta vuorokauden odottelun jälkeen.

Se synnytyskertomuksesta. Kun lähdin Naistenklinikalta ja minut toivotettiin pian tervetulleeksi takaisin, ajattelin, että hitto vie, ei ikinä. Sen verran traumaattinen kokemus oli.

Enkä ole lisää lapsia saanut, vaikka yhden keskenmenon koin Lumin syntymän jälkeen. Osasyynä olivat myös omat terveysongelmat(kilpirauhasen poisto) ja ylipäätään “vanhana” aloitettu lapsenteko.

Me emme koskaan huomanneet hänessä mitään erikoista. Olihan hän koliikkilapsi(refluksivaivaa sun muuta)ja temperamenttinen kuin mikä. Jotkut taidot, kuten kävelemään hän oppi ehkä verrattain myöhään(1v.4kk), mutta oppi kuitenkin.

Kolmevuotiaana hänestä huolestuttiin tarhassa. Siitä alkoivat meillä huolen ja tarkkailun vuodet. Diagnoosit hän sai muutama vuosi sitten. Luulen, että syntymällä ja siihen liittyvällä happivajauksella on ollut kauaskantoiset vaikutukset.

Mutta tähän päivään: Erityislapsen äitinä elämä on yhtä taistelua.
Minä olen joutunut taistelemaan diagnoosien, Kela-tukien sun muiden parissa. Parisuhteelle erityislapsen saaminen ei myöskään ole mikään lottovoitto. Suuri osa erityislapsiperheiden vanhemmista päätyy eroon. Meidän suhteemme on onneksi kestänyt.

Olen joutunut luopumaan liian haasteellisista aikatauluista ja olemaan enemmän läsnä lapselleni. Voimavaroja on mennyt äitiyteen enemmän kuin laki sallii.

Ja aina on tuntosarvet pystyssä. Jos opettaja soittaa, ensimmäinen ajatus on: Mitähän se nyt on tehnyt? Koska Lumi on kovin impulsiivinen ja menee helposti omiin maailmoihinsa, on hän joskus esimerkiksi “karannut luokasta”, mutta onneksi löytynyt kyllä nopeasti. Hän ei tee asioita ilkeyttään, hänet on vain ohjelmoitu eri lailla.

Enkä voi siis edes kuvitella mitä olisi olla esimerkiksi vaikeasti vammaisen lapsen äiti. Sellaisen, jolle pitää tehdä kaikki. En usko, että itse pystyisin siihen ilman apua. En siis vertaa tilannettani sellaiseen, kaikki on suhteellista.

Jouduin itse käymään keskustelemassa tästä terapeutin kanssa, ennen kuin tajusin, että se ei ole meidän vanhempien syy. Sen sijaan hän sanoi ihanasti, että erityisille vanhemmille annetaan erityisiä lapsia. Tuo lause on lämmittänyt mieltä vaikeina hetkinä.

Pistää raivoksi sellaiset artikkelit ja mielipidekirjoitukset, joissa sanotaan, että lapsen erityisyys, erityisesti hermostolliset ja käyttäytymiseen liittyvät ongelmat on vanhempien vika. Ettemme ole tarpeeksi läsnä lapsillemme. VÄÄRIN. Voin kertoa, että neuro-psykologiset ongelmat eivät todellakaan ole vanhempien vika, vaan ihan fysiologisia ominaisuuksia, esim. syntymässä saatuja tai perinnöllisiä. Me jos ketkä OLEMME läsnä, koska meidän on pakko.

Muista, että se ei ole sinun syysi.

Voimme vain iloita lapsistamme, jotka ovat harvinaislaatuisia lahjoja. Antaa heille parhaat mahdolliset eväät elämään. Niin hyvin kuin osaamme. Ja hakea apua sieltä, mistä sitä saa. Ja olemaan myös avun suhteen kriittisiä. Vaikka asiantuntijat ovat päteviä, uskon, että jokaisen lapsen hyvinvoinnin paras asiantuntija on oma vanhempi(mikäli tämä itse on täysissä sielun ja ruumiin voimissa).

Ja toivoa, että erityisemme löytävät elämäänsä heitä ymmärtäviä aikuisia ja lapsia. On muuten surullista, että kun joku saa erityislapsen leiman, niin häntä katsotaan sen jälkeen koko ajan niiden lasien läpi. Kun hän tekee jotain mitä ns.normaalikin lapsi tekisi, niin “se johtuu siitä, että hänellä on blaa blaa blaa ja blaa”. Pitäisi pysyä positiivisena, mutta se on vaikeaa, kun asioita usein käsitellään negaatioiden kautta. Nähdään ongelmat, mutta ei hyviä puolia, vaikka niitäkin on PALJON. Sitten vielä eräs asia: Jos lapsia kohdellaan kuin he olisivat kovinkin erilaisia, he alkavat aivan varmasti itsekin käyttäytyä niin. Jos heidät eristetään ryhmästä, alkavat he varmasti oireilla, kuten kuka tahansa.

Minun lapsellani on ehkä haasteita, mutta myös ehdottomia vahvuuksia. Hän on superhyvä tyyppi. Huumorintajuinen, empaattinen, seurallinen ja rohkea. Ja fiksu, asioita laajasti pohtiva yksilö. Hän tekee omia kekseliäitä videoitaan, käsikirjoittaa, ohjaa, näyttelee(leluilla) ja leikkaa ne. Ominaisuuksia, joita ei kaikille “normilapsiltakaan” löydy. Eräs viisas ihminen totesikin tässä taannoin, että sosiaaliset taidot ovat niitä tärkeimpiä ominaisuuksia ihmisyydessä.

Kaikki me janoamme hyväksyntää. Mitäpä, jos vain antaisimme kaikkien kukkien kukkia? Emme pelkäisi erilaisuutta, vaan tutustuisimme siihen uteliaasti, niin kuin lapset. Lapset eivät muuten tuomitse. Eivät, ennen kuin joku heidät siihen opettaa. Tässä muuten hyvä kirjoitus asioista, joita erityislapsen vanhemmille EI kannata sanoa. Olisi mukava kuulla sinun kokemuksiasi aiheesta. Voit  kirjoittaa kommenttikenttään tai laittaan yksityisviestiä, niin jatketaan juttua. Ihanaa sunnuntaita itse kullekin!

 

Annetaan kaikkien kukkien kukkia.

 

15 Comments

  1. Unknown
    elokuu 5, 2018 / 12:10 pm

    Hieno teksti. Lumilla on ihana perhe, erityiset vanhemmat. Annetaan kukkien kukkia.

    • Mia Malmi
      elokuu 5, 2018 / 12:12 pm

      Kiitos! <3

  2. Unknown
    elokuu 5, 2018 / 6:31 pm

    ❤Kaunis kirjoitus ja tärkeää asiaa❤

    • Mia Malmi
      elokuu 5, 2018 / 6:39 pm

      Kiitos! <3

  3. Pälvi Kymén
    elokuu 5, 2018 / 8:42 pm

    Ihana kirjoitus. Lumi on upea tyttö ja Te onnelliset saatte olla Hänen vanhempansa

    • Mia Malmi
      elokuu 6, 2018 / 5:11 pm

      Kiitos Päivi! Olen samaa mieltä Lumin upeudesta. <3

  4. hannamaria
    elokuu 6, 2018 / 8:45 am

    Ympärilläni ei oikeastaan ole muita lapsia kuin serkkutyttö joka on vielä eskari-ikäinen. Häntä mielellään suojelisi tuomitsemiselta ja kärkkäydeltä, mutta eskari ilmeisesti muuttaa tyyppiä jonkin verran.hannawww.hannamariav.comhannawww.hannamariav.com

    • Mia Malmi
      elokuu 6, 2018 / 5:15 pm

      Olen surullisena kuunnellut erityislasten vanhempien kertomuksia siitä, miten rajoittuneita jotkut vanhemmat ovat: Erityislapsi ei ole tarpeeksi hyvää/kehittävää seuraa heidän tenavilleen, vaikka asia on JUURI PÄINVASTOIN. Mikäli emme kohtaa erilaisuutta pienestä pitäen, muodostuu maailmankuvastamme aika ahdas ja voi tulla/tuleekin vielä vaikeuksia toimia ihmisten kanssa. #antaakaikkienkukkienkukkia

  5. DiaryOfShopaholic
    elokuu 6, 2018 / 3:18 pm

    Hyvä ja erittäin tärkeä kirjoitus. 🙂 Mun mielestä ihan kaikki lapset (ja aikuisetkin) on erityisiä, sen sanan ei pitäisi olla yhtään negatiivissävytteinen ja diagnoosit eivät ole sama asia kuin lapsi, vaan nimenomaan antavat niitä työkaluja arjen sujumiseen.

    • Mia Malmi
      elokuu 6, 2018 / 5:11 pm

      Juuri näin. Kaikki me olemme erityisiä!

  6. Marianne
    elokuu 6, 2018 / 7:13 pm

    Hienoja ajatuksia ja hyvä teksti! Olet varmasti ihana äiti lapsellesi 🙂

  7. Anonyymi
    elokuu 6, 2018 / 8:36 pm

    Olette käyneet vaikean synnytyksen yhdessä läpi ja kuitenkin jaksatte olla niin avoimia ja voimaannuttavia.Teillä on ihastuttava tyttö aurinkoinen ja kekseliäs.Kirjoituksesi oli niin totta! Erityinenlapsi mutta ei eristyksissä vaan oppimassa toinen toisilta tavallisessa luokassa.Aikuisina pitäisi muistaa sama ja antaa mahdollisuus opiskella ja tehdä työtä samoilla eväillä ja samalla tavalla kuin muutkin.Kaikkea hyvää❤

    • Mia Malmi
      elokuu 9, 2018 / 11:47 am

      Kiitos kommentista! Tyttäremme on itse asiassa pienluokalla, mutta tavallisessa koulussa. Ikävä sanoa, mutta ennakkoluuloja on sielläkin ns.tavallisten luokkien ja erityisluokan välillä. Mutta kertomalla faktoja ja opettamalla toisiamme nämäkin ennakkoluulot ovat joku päivä toivottavasti historiaa.

  8. Heidi Auvinen
    elokuu 7, 2018 / 10:05 am

    Kaunis kirjoitus. Itse tulevana erityisopettajana (opintoja jäljellä vielä 1-2 vuotta) arvostan avointa ja ymmärtävää puhetta aiheeseen liittyen. Diagnoosit eivät ole keksitty kiusaksi, vaan auttamaan – antamaan meille keinoja auttaa lapsia/ihmisiä elämässä eteenpäin tavalla, joka sopii parhaiten kyseiselle henkilölleTsemppiä sinne 🙂

    • Mia Malmi
      elokuu 9, 2018 / 11:36 am

      Kiitos ja juuri näin! Onnea valitsemallasi tiellä! 🙂

Vastaa